Dört yaşındaki Anna Riley, nadir görülen ve hızlı ilerleyen cilt rahatsızlığı ile dünyaya geldi. Cildinin inanılmaz derecede hızlı büyümesine neden olan ‘Harlequin iktiyozisi’ hastalığından muzdarip olan küçük kızın her sabah okul için hazırlanması 3 saatti buluyor ama durumundan şikayet etmiyor. Her şeye rağmen çok mutlu ve neşeli bir çocuk olan Anna, artık 1 Milyon takipçisi olan bir sosyal medya fenomeni…
Haberin Devamı
Jennie Riley, 2017’de 6 hafta erken doğum yaparak Anna’yı kucağına aldı. Çok güzel ve sağlıklı bir bebek dünyaya getirmişti ancak kızının derisi havaya maruz kalır kalmaz kalınlaşmaya ve çatlamaya başladı. Minik kızın vücudunda açık yaralar oluştu.
“Perdenin arkasından doğum personelinin çılgınca insanları çağırdığını duyabiliyordum. Önce benimle ilgili bir sorun olduğunu düşündüm ve ‘ben iyi miyim?’ diye sormaya başladım. Öleceğimi düşündüm” diyen Jannie, bebeğine ‘Harlequin iktiyozisi’ teşhisi koyuldu ve başka bir hastaneye transfer edildi.
Doktorlar kızlarının yeterince uzun yaşayamayacağı konusunda aileyi uyarmıştı ama bugün Anna 4 yaşında…
New York’te yaşayan küçük Anna bu nadir bir hastalığı nedeniyle özel bakıma muhtaç. Doğduğundan beri her sabah üç saatlik bir banyoya ihtiyaç duyuyor ve birkaç saatte bir iyileştirici bir krem uygulanması gerekiyor. Banyo sırasında bir saat boyunca annesi saç köklerinin tıkanmasını önlemek için Anna’nın saç derisini tarıyor. Harlequin iktiyozisi olan kişiler terleyemiyor ve yüksek enfeksiyon riski ile yaşıyor. İşte bu nedenle genel sağlığı korumak için fazla derinin günlük olarak çıkarılması gerekiyor. Deri en büyük organ olduğundan, bu durum hastanın yaşamının neredeyse her yönünü etkiliyor.
Anna’nın, ürettiği ekstra deri nedeniyle günde 2100 kalori alması gerekiyor. Bu miktar yetişkin bir kadının alması gereken Günlük Kalori miktarından bile daha fazla.
Anna’nın annesi Jennie bu yıl anaokuluna başlayan kızının sabah rutinini şu sözlerle anlatıyor.
“Anna bu yıl anaokuluna yeni başladı ancak her sabah yapmak zorunda olduğumuz şeyler yüzünden saat 10’dan önce okulun kapısından içeri giremiyor.”
Okulda bir hemşire var, bu yüzden eğer rahatsızlık duyarsa küçük kıza losyonunu uyguluyor. Ayrıca ihtiyacı olan her şeyde ona yardım etmek için tam zamanlı bir yardımcı var.
TÜM VÜCUDUNUN PEMBE OLMASINI İSTİYOR
İnsanlar Anna’yı ve hastalığı nedeniyle cilt durumunu inanılmaz derecede kabul ediyor. Anna prenses gibi giyinmeyi seven küçük kızın okulda bir sürü arkadaşı var. Anna, doğumundan beri hastalıkla yaşıyor ama tıbbi gelişmeler nedeniyle nispeten normal bir çocukluk geçirdi. Jennie, şimdi 4 yaşında olan Anna’nın kendi durumunu tam olarak anlamadığını söylüyor. Jennie, “Anna, şu anda bize durumunun ne anlama geldiği hakkında sorular soracak bir yaşta değil. Cildinin pembe olduğunu biliyor ve en sevdiği renk olduğu için tüm vücudunun pembe olmasını seviyor” sözleri ile fiziksel etkileri henüz tam olarak anlayıp anlamadığını bilmediklerini ama cildi konusunda kendine güvendiğini belirtiyor.
Haberin Devamı
Her gün en az 3 saat banyo yapmak zorunda… 4 yaşındaki Annanın hikayesi…
Fotoğraf: Facebook
Bazen parktaki diğer çocukların tuhaf bakışlarına maruz kalsa da durumun pek farkında değil. Böyle durumlarda Jennie kızının durumunu ebeveynlere açıklamak zorunda kaldığını, genellikle insanlarla bunun tıbbi bir durum olduğunu açıklamaya çalıştığını söylüyor ve ekliyor. ”Anna çevresindekiler tarafından çok sevilen, mutlu ve neşeli bir çocuk. Diğer çocuklardan tek farkı olan teni. Anne farklı görünenler için farkındalığı artırıyor ve sosyal normları yıkıyor.”
Jennie, işte tam da bu nedenle farkındalık yaratması umuduyla kızının hikayesini sosyal medyadan anlatıyor. Anna’nın şimdiden Instagram’da 130.000 TikTok’ta ise neredeyse bir milyon takipçisi var.
Haberin Devamı
Jennie, insanların alacalı iktiyozis hakkında çok fazla sorusunun olduğunu ama Anna’nın bu durumla normal bir yaşama uyum sağladığını görmenin onlar için iyi bir şey olduğuna inandığını söylüyor. Bu farkındalık sayesinde gözle görülür şekilde farklı olanlar için sosyal normları yıkıyor ve bu durumu normalleştiriyor.
Anna artık bir sosyal medya fenomeni. Annesi Jennie, kızının hikayesinin farlı ülkelerde alacalı iktiyozis ile yaşayan insanlar için farkındalık yarattığını ve ihtiyacı olan diğer kişilere yardım etmek için Anna’ya ve diğerlerine yardın edin (Help Anna help others) adıyla bir vakıf başlattığını söylüyor.
Anna’nın yaşadıklarını takip eden ve destek olmak için onunla iletişime geçen birçok insan var ama Jennie, “Bizim gerçekten hiçbir şeye ihtiyacımız yok, ihtiyacımız olan her şeye sahibiz ama ihtiyacı olan birçok insan var” diyor.
